Muistisairaudet pelottavat meitä – miten voimme kaikki auttaa sairastuneita?

Muistiystävällinen ja inklusiivinen yhteiskunta on arvovalinta. Muistikuntoutujilla (muistisairailla) on oikeus tulla kohdelluksi ihmisinä, joilla on samat oikeudet hyvään elämään kuin muillakin kansalaisilla.

Tästä me kaikki olemme vastuussa. Meistä jokainen saattaa kohdata muistisairaan ja meidän tekemämme työ vaikuttaa heidän elämäänsä. He asioivat kaupoissa, käyttävät palveluita ja liikkuvat ulkona – kuten me muutkin.

Usein ajatellaan, että muistikuntoutuja (käsitteestä ks. kirjoitukseni täällä) ei pysty puhumaan puolestaan. Tämä johtaa siihen, ettei hänen näkemystään edes yritetä selvittää. Tähän syyllistyvät niin omaiset kuin ammattilaisetkin. Myös suurimmassa osassa muistisairauksiin liittyvistä tutkimuksista muistikuntoutujien oma ääni katoaa ja heidän puolestaan puhuvat omaiset ja ammattilaiset.

Tällöin muistikuntoutuja on pelkkä toiminnan kohde, jonka omat oikeudet unohtuvat.

MUISTIKUNTOUTUJA PYSTYY ILMAISEMAAN OMAN TAHTONSA

Tutkimukset ovat osoittaneet, että muistikuntoutujat pystyvät ilmaisemaan oman tahtonsa – omia subjektiivisia tarpeitaan ja omia toiveitaan sekä tekemään omaehtoisia valintoja.

Tiedetään myös, että muistikuntoutujan näkemys ei ole välttämättä sama kuin hänen läheisensä tai hoitajansa. Käytännön työssä ja tutkimuksessa ei näin ollen enää voi sivuuttaa muistikuntoutujan omia näkemyksiä, vaan ne on selkeästi erotettava muiden ihmisten tulkinnoista.

Myös muistiystävällisen yhteiskunnan kehittämisen täytyy perustua muistikuntoutujien omiin näkemyksiin.

MUISTIKUNTOUTUJAN OMAT KOKEMUKSET RATKAISEVAT

Kokemustaso on muistikuntoutujan yksilöllinen suodatin, jonka välityksellä hän tulkitsee ympäristöään – sen mahdollisuuksia ja uhkia.

Muistikuntoutujan omat subjektiiviset kokemukset ovat merkittävä tekijä hänen mahdollisuudelleen elää hyvää elämää.

Muistikuntoutujan kokemukset vaikuttavat myös siihen, miten hän muiden ihmisten käyttäytymisen tulkitsee, mitä hän uskoo tapahtuvan ja mihin hän uskoo itse pystyvänsä.

TASAVERTAISEKSI KANSALAISEKSI

Oman identiteetin säilyttämisen muistikuntoutujat ovat monissa yhteyksissä nostaneet keskeiseksi tekijäksi hyvälle elämälle. Olennaista on tunne kuulumisesta johonkin – osallisuus.

Muistiystävällinen yhteiskunta poistaa arkipäiväisen toiminnan esteitä. Kun muistikuntoutujalla on omista subjektiivista lähtökohdistaan käsin mahdollisuus toteuttaa osallisuuttaan haluamallaan tavalla, hän voi tuntea kuuluvansa johonkin ja olla yhteisön arvostettu jäsen – tasavertainen kansalainen.

INKLUSIIVINEN YHTEISKUNTA ON HYVÄ KAIKILLE

Muistikuntoutuja voi nauttia elämästä ja kokea elävänsä hyvää elämää. Tämä on vahva eettinen peruste muistiystävällisen yhteiskunnan toteuttamiselle.

On kuitenkin muistettava muistikuntoutujan kokemusten subjektiivisuus ja yksilöllisyys. Ei ole olemassa yhtenäistä muistikuntoutujien ryhmää – eikä näin ollen yhtä oikeaa määritelmää ”muistiystävällisyydelle”.

Muistikuntoutuja on yksilö kuten muutkin ihmiset. Merkittävä osa muistikuntoutujan kokemista ihmissuhteisiin, statukseen ja arvostukseen liittyvistä haasteista liittyy muiden ihmisten ennakkoluuloihin ja syrjiviin reaktioihin, ei muistisairauksiin sinänsä.

Muistikuntoutuja ymmärtää toisten syrjivät asenteet – ymmärtää toiseuttamisen.

Paras mahdollisuus muistiystävällisen yhteiskunnan toteutumiselle on koko yhteiskunnan inklusiivisuus – eivät erilliset muistiystävälliset saarekkeet.

Inklusiivisen yhteiskunnan rakentaminen on arvovalinta, ja muistikuntoutujilla on oikeus tulla kohdelluksi ihmisinä, joilla on samat oikeudet hyvään elämään kuin muillakin kansalaisilla.

Miten sinä haluat valita?

Kirjoittanut Satu Riihelä